最近醫療新聞討論頗熱的就是張家跨海索油被衛生署拒絕一事。姑且不論這則事件背後的真相到底為何(待過媒體,深知媒體的報導只能保留50%的可信度,張家是否有如媒體報導那般如此張牙舞爪,尚待保留),我是覺得政府應該要在體制的運作上做堅持,這是原則問題,而不是醫德與人性憐憫之間的捨取考量。健保局至今會運作得如此辛苦且瀕臨破產,就是有太多的人鑽其漏洞(不管是醫方還是病方),而這些人就是屬於會動用關係、挪取使用大眾資源的人,難道健保局破產,得要我們這些平常按時繳保費,頂多看個牙齒、小感冒的平民百姓買單嗎?我們又何辜?若凡事都要訴諸媒體、狀告總統,那我們還要法律作什麼?不會吵的孩子沒糖吃就活該嗎?開了先例,就會有更多的惡例,太過講究人治,就會失去法治,亂了綱紀。
能在國內進行醫療,卻募款至國外就醫,這其實是不大好的示範,待過美國,知道這裡的醫療費用是相當驚人的,光是住院一般病房每天就得要近2000美元,所以在這裡沒有保險,就沒有生病的權力,更遑論其他高昂的生活費用負擔。當然要怎麼運用善款、選擇到國外就醫是他們的權力,但仔細想想,並不是所有的罕見疾病患者都能夠像張家三兄弟一樣幸運地得到社會大眾的關注,有多少的罕見疾病患者家庭是躲在暗處獨自承受?只因為他們沒有那個能力與幸運去獲得社會大眾的關心。若他們能夠留在國內就醫,省下不必要的開支,將剩餘的善款拿去幫助更多的ALD患者不是更好嗎?。
不管美國醫生有沒有要張家三兄弟停止喝油,我想不通的是,為何不在美國買油?美國製造的藥當然是要在美國買比較便宜,既然來美國就醫了,用捐款來買油會很奇怪嗎?這不也是治療過程的一種花費嗎?為何一定要讓政府多花錢從台灣送油過去?這一家人的邏輯真的有點怪怪的。再者,那些短時間聚集的鉅額善款其實是壓縮社會大眾的同情心所得來的,多多少少會影響到其他善心捐款的匯集。另外我所擔心的是張家這次跨海索油事件,在媒體偏向負面的報導之下,會不會讓台灣的社會大眾對於其他ALD患者家庭失去了信任與關懷呢?若真如此,會是蠻糟糕的一件事。唉!結婚前一定要做婚前健康檢查啊,莫讓這些可以避免的遺傳性疾病拖垮了整個家庭,也會讓社會付出不少的成本。